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Día Mundial de las Leucodistrofias

Se celebra: Último sábado de septiembre
24 de septiembre de 2022
Etiquetas:
Enfermedades Raras
Tiempo de lectura: 1 minuto y medio

Cada 24 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día Mundial de las Leucodistrofias, con la finalidad de visibilizar esta patología y apoyar a las personas que lo padecen y sus familiares.

¿Qué son las leucodistrofias?

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades poco frecuentes de origen genético y discapacitantes, que afectan la materia blanca del sistema nervioso central, con énfasis en el cerebro y la médula espinal.

Esta materia blanca incluye fibras nerviosas que conectan las células nerviosas o axones. Por otra parte, la mielina es una capa de proteínas y materia grasa que recubre las fibras nerviosas.

Al dañarse esta sustancia blanca se pueden bloquear las señales entre las células nerviosas, generando dificultades en el movimiento, audición, vista y pensamiento.

Existen más de cincuenta tipos o clases de leucodistrofias, que pueden manifestarse después del nacimiento o hasta que el niño comienza a caminar.

Los principales síntomas de las leucodistrofias implican:

  • La pérdida progresiva del tono muscular, equilibrio, habla, deglución, visión, escucha y movilidad.
  • Dificultades de aprendizaje.
  • Problemas respiratorios.
  • Dificultades del desarrollo.
  • Problemas en la vejiga.
  • Convulsiones.
  • Trastornos del control muscular.

Afecta a niños menores de 10 años de edad. Genera discapacidades motoras, cognitivas y sensoriales, así como dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento.

El diagnóstico de esta patología debe ser efectuado por médicos especialistas, mediante evaluación física y neurológica, pruebas genéticas, imagenología y pruebas de laboratorio.

Esta enfermedad no tiene cura, y su tratamiento se basa en medicamentos para el control de convulsiones, tono y rigidez muscular, terapias físicas, ocupacionales y nutricionales.

¿Cómo se celebra este día mundial?

En la celebración del Día Mundial de las Leucodistrofias diversas Asociaciones Internacionales llevan a cabo anualmente charlas, jornadas y conferencias con la participación de médicos especialistas para dar a conocer las causas y avances de esta enfermedad.

Por otra parte, diversas instituciones y edificaciones públicas, así como monumentos históricos y emblemáticos de las ciudades se iluminan de color azul, en apoyo a las personas que padecen esta enfermedad.

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