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Día Europeo del Síndrome de Marfan

Día Europeo del Síndrome de Marfan
Se celebra: 3 de diciembre de 2019

Todos los años el 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan, una enfermedad poco difundida y poco diagnosticada prematuramente, lo que trae como consecuencia que las personas que la padecen tengan un muy bajo estándar de vida, porque no se suelen cuidar de forma adecuada y cuando por fin se detecta que sufren de Marfan, ya es muy tarde.

El objetivo principal de este día, es concienciar a las personas de toda Europa sobre este síndrome, para que puedan detectarlo a tiempo y ayudar a alarga la vida de aquellos que lo padezcan, esperando que algún día se encuentre una cura.

Reportaje "Yo no soy raro, la rara es la enfermedad"

¿Qué es el síndrome de Marfan?

Es una enfermedad muy rara, que solo se puede trasmitir de manera genética de una generación a otra, a pesar de que no todos los miembros de una familia la van a padecer. Dicha enfermedad afecta el tejido conectivo, que es el que sirve como pegamento para dar forma a nuestro cuerpo, uniendo las células de los órganos, los huesos e incluso el cabello.

Las personas que sufren de Marfan tienen problemas en el crecimiento, bien sea porque desarrollan alturas poco frecuentes o por el contrario terminan con órganos mucho más pequeños de lo que deberían.

Se llama síndrome de Marfan, debido a su descubridor, Antoine Marfan, quien en el año 1895 diagnostico a una niña de 5 años, cuyas extremidades eran particularmente largas y delgadas. Desde entonces se le conoce a esta condición con el apellido de este médico.

¿Tiene tratamiento el Síndrome de Marfan?

En la actualidad no existe ningún tipo de cura para este síndrome, pero si hay una serie de indicaciones que debe seguir el paciente, como son:

  • Revisiones periódicas: Se hace un estudio completo de la persona por medio de radiografías, ecografías y revisiones de la vista, para ver cómo se encuentran los órganos del paciente.
  • Tratamiento personalizado: Cada persona es un mundo diferente, por tanto hay pacientes que deberán tomar betabloqueadores para disminuir la probabilidad de problemas cardiacos y otros tendrán que someterse a cirugía.
  • Evitar riesgos: Todo lo que le produzca estrés al cuerpo puede desencadenar graves problemas en las personas que padecen el síndrome de Marfan. Entre estas circunstancias se encuentra el embarazo.
  • Fisioterapia: Alguna de las mal formaciones que se originan en el cuerpo del paciente, necesitarán de sesiones de fisioterapia para poder sobrellevarlas o corregirlas.

Si te ha parecido interesante esta información te invitamos a que investigues mucho más y lo compartas en las redes sociales con el hashtag #DíaEuropeodelSíndromedeMarfan.

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