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Días Internacionales y Mundiales sobre Enfermedades Raras

Días Internacionales y Mundiales sobre Enfermedades Raras

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26 de enero -

Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki

El 26 de enero se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki, catalogada como rara y que afecta a niños menores de 5 años. Nos sumamos apoyando a pacientes y familiares.
22 de febrero -

Día Mundial de la Encefalitis

El 22 de febrero se celebra el Día Mundial de la Encefalitis, una fecha que busca concienciar a la población sobre esta enfermedad que sigue siendo un misterio para muchos.
28 de febrero -

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia de la importancia que tiene visibilizar a los pacientes.
6 de marzo -

Día Internacional del Linfedema

Mediante el Día Internacional del Linfedema, se quiere prevenir y concienciar a la población acerca del tratamiento precoz para el manejo del linfedema en personas que padecen cáncer de mama.
31 de marzo -

Día Mundial de las Lipodistrofias

Cada 31 de marzo se conmemora el Día Mundial de las Lipodistrofias, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente.
10 de abril -

Día Mundial del Síndrome de West

El 10 de abril se conmemora el Día Mundial del Síndrome de West, una patología neurológica poco frecuente que afecta a niños menores de un año.
15 de mayo -

Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos

El 15 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara caracterizada por la fragilidad de los tejidos conectivos, afectando la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos
28 de mayo -

Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins

El 28 de mayo es el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, una fecha para sensibilizar sobre una rara enfermedad que afecta a dos de cada cien mil nacimientos y provoca problemas en los sentidos y deformidades faciales.
6 de junio -

Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa

El 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa (HS), una enfermedad dermatológica crónica y dolorosa que afecta a adultos jóvenes, especialmente a mujeres.
11 de junio -

Día Internacional del Síndrome KBG

El 11 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome KBG, una enfermedad rara generada por mutaciones en el gen ANKRD11 ubicada en el cromosoma 16.
21 de junio -

Día Internacional de la Aniridia

El 21 de junio es el Día Internacional de la Aniridia, una rara enfermedad que se manifiesta en la ausencia total o parcial de iris y otras complicaciones oculares como cataratas, glaucoma o degeneración de la córnea.
21 de junio -

Día Internacional de SYNGAP

El 21 de junio es el Día Internacional de SYNGAP, una enfermedad rara causada por una mutación genética que causa problemas neurológicos.
23 de junio -

Día Internacional del Síndrome de Dravet

Con esta efeméride conmemoramos a una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 20.000 recién nacidos, ocasionando crisis epilépticas severas debido a una mutación genética. El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
28 de junio -

Día Mundial de la Fenilcetonuria

El 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad rara y de origen hereditario, que afecta a 1 por cada 10.000 nacimientos en Europa.
29 de junio -

Día Europeo de la Esclerodermia

El 29 de junio se celebra el Día Europeo de la Esclerodermia, una rara enfermedad que significa piel dura y que afecta a la piel, a los vasos sanguíneos e incluso a los órganos en casos graves.
4 de septiembre -

Día Mundial del Síndrome PFAPA

El 4 de septiembre es el Día Mundial del Síndrome PFAPA, una enfermedad auto-inflamatoria que se caracteriza por episodios de fiebre periódica acompañados de adenopatías, aftas y amigdalitis, entre otras.
7 de septiembre -

Día Mundial de Concienciación de Duchenne

El 7 de septiembre se celebra el Día Mundial de Concienciación de Duchenne, para sensibilizar a la población acerca de esta patología neuromuscular rara.
9 de septiembre -

Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal

El 9 de septiembre se celebra el : Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta patología ocasionada por el consumo de alcohol durante el embarazo.
17 de septiembre -

Día Mundial del Síndrome de Kleefstra

El 17 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad rara que se caracteriza por retraso en el desarrollo y en la comunicación, problemas de conducta y otros.
18 de septiembre -

Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins

Resumen destacado: El 18 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins, una enfermedad extremadamente rara que se describió por primera vez en 1978.
22 de septiembre -

Día Mundial de la Narcolepsia

El 22 de septiembre es el Día Mundial de la Narcolepsia, impulsado por asociaciones de pacientes afectados por este trastorno del sueño.
25 de septiembre -

Día Internacional de la Ataxia

El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad neurodegenerativa que disminuye la capacidad del habla y la movilidad de los pacientes.
28 de septiembre -

Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari

El 28 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari, para sensibilizar a las personas acerca de esta enfermedad poco frecuente, caracterizada por una malformación congénita del sistema nervioso central.
1 de octubre -

Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher

El 1 de octubre es el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, en conmemoración al nacimiento de su descubridor Philippe Charles Ernest Gaucher que la escribió en 1882.
7 de octubre -

Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal

El 7 de octubre es el Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal, una enfermedad rara que causa molestias y dolores agudos en la cara y que sufren una de cada 20.000 personas.
25 de octubre -

Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)

Hoy 4 de julio es:

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