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Día Mundial de las Lipodistrofias

Se celebra: 31 de marzo de 2022
Proclama: Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
Desde cuando se celebra: 2013
Etiquetas:
Enfermedades Raras
Tiempo de lectura: 1 minuto y medio

El 31 de marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias, con la finalidad de sensibilizar a la población acerca de esta patología poco frecuente que incide en la calidad de vida de los pacientes. Presenta una incidencia de 4,7 casos por cada millón de habitantes.

¿Por qué se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias?

Se pretende generar acciones conjuntas entre el sector público y privado, sociedad civil y asociaciones de pacientes, para impulsar proyectos de investigación acerca de las lipodistrofias y otras enfermedades raras.

La creación de esta efeméride en el año 2013 ha sido por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Cuenta con el apoyo y la coordinación de acciones colaborativas por parte de organizaciones, tales como la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes (ALIBER), Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).

¿Qué es la Lipodistrofia?

La Lipodistrofia es una enfermedad rara o poco frecuente, caracterizada por los cambios anormales en la distribución de la grasa corporal. Ello es debido a la mutación del gen codificante para la enzima acil-glicerol-3-fosfato-acil-transferasa, isoforma 2 (agpat2), responsable de la biosíntesis de los triglicéridos.

La pérdida focal o general de tejido adiposo o grasa en diversas zonas del cuerpo, como los brazos, las piernas y la cara se denomina lipoatrofia. En cambio, la acumulación patológica de tejido adiposo es conocida como lipohipertrofia.

Las lipodistrofias pueden generar complicaciones estéticas y metabólicas, tales como resistencia a la insulina, hipertrigliceridemia, diabetes mellitus e hígado graso.

¿Cómo se celebra este día mundial?

En la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias se iluminan las edificaciones de color turquesa, en homenaje a todas las personas que padecen esta rara enfermedad.

Se realizan campañas educativas y de sensibilización, así como actividades y eventos realizados por organismos e instituciones vinculadas con esta patología poco frecuente.

Únete junto a tu familia y amigos para festejar este día, haciendo una foto a tu mano realizando un gesto con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda, formando una "L" (simboliza la letra inicial de la palabra lipodistrofia).

Publícala en tus redes sociales y comparte información sobre el Día Mundial de las Lipodistrofias. Utiliza los hashtags #diamundialdelaslipodistrofias #WorldLipodystrophyDay #unidosporlaslipodistrofias

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