Día Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos
15 de mayo de 2024
Cada 15 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, con la finalidad de visibilizar esta patología poco frecuente y de carácter hereditario, sensibilizar a la población acerca de este síndrome, así como brindar solidaridad a los pacientes que la padecen y sus familiares.
La creación de esta efeméride es de vital importancia, para apoyar la investigación acerca del Síndrome de Ehlers-Danlos, en la mejora del diagnóstico y aplicación del tratamiento oportuno en pacientes.
¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad rara y hereditaria, caracterizada por un conjunto de alteraciones genéticas basadas en la producción de colágeno en el organismo.
Ello genera fragilidad en los tejidos conectivos, con manifestaciones en la piel (hiperextensibilidad), articulaciones (hipermovilidad articular), vasos sanguíneos, huesos, tendones, ligamentos y otros órganos.
El tejido conectivo consiste en un conjunto de proteínas y otras sustancias que aportan resistencia y elasticidad a las estructuras subyacentes del organismo. Este síndrome es catalogado como una enfermedad autosómica dominante, debiendo tomar en cuenta los antecedentes familiares.
Algunos rasgos característicos o síntomas que presentan las personas que padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos son los siguientes, los cuales varían de acuerdo a cada paciente, destacando que existen unos trece subtipos de esta enfermedad:
- Hiperlaxitud o flexibilidad extrema del cuerpo, afectando los cartílagos.
- Mala cicatrización de la piel.
- Hematomas frecuentes en el cuerpo, debido a golpes o traumatismos de menor consideración.
- Elevada fragilidad en los vasos sanguíneos.
- Susceptibilidad a subluxaciones, esguinces y dislocaciones.
- Riesgo de desprendimiento de retina.
- Mala absorción intestinal.
- Dolor en las articulaciones.
- Pies planos.
- Escoliosis.
- Piel suave, con gran elasticidad.
¿Sabías Que?
Conoce algunos datos curiosos e interesantes acerca del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED):
- Se estima que una de cada 5.000 personas padecen esta patología rara, de las cuales solo el 5% cuenta con un diagnóstico oportuno.
- Las personas con SED son conocidas por sus dotes de contorsionismo y gran elasticidad de su piel.
- Los pacientes pueden llevar una vida normal, aunque deben evitar las lesiones cutáneas y articulares.
- No existen pruebas específicas para detectar este Síndrome.
- Se calcula que el Síndrome de Ehlers-Danlos afecta en un 70% a las mujeres.
- Un gran porcentaje de los casos tarda aproximadamente unos doce años en ser diagnosticado de manera correcta.
¿Cómo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos?
En la celebración de esta efeméride se llevan a cabo jornadas, eventos y charlas, con la participación de profesionales de la salud, pacientes, organismos, instituciones sanitarias y fundaciones.
Con ello se pretende divulgar información acerca de este Síndrome, así como dar a conocer los avances obtenidos.
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