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Día Internacional del Síndrome de Angelman

Día Internacional del Síndrome de Angelman
Se celebra: 15 de febrero de 2021
Desde cuando se celebra: 2013
Tiempo de lectura: 2 minutos y medio

Cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Angelman, una fecha creada con la finalidad de dar a conocer una extraña condición que afecta a un porcentaje reducido de la población mundial, además de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad de origen genético.

¿Qué es el Síndrome de Angelman?

Esta enfermedad se caracteriza por provocar en las personas que la padecen un desorden genético donde hay ausencia de una parte del cromosoma 15 que proviene directamente de la madre. Si, por el contrario, la pérdida proviene del padre, entonces se presenta la enfermedad conocida con el nombre de Prader Willi.

Explicación del Síndrome de Angelman

¿Cuál es el origen de esta celebración?

La celebración de esta importante fecha comienza a partir del año 2012 cuando varias Asociaciones alrededor del mundo quisieron decretarla. Fue gracias a la participación de Sarah Roarty, representante de una organización benéfica en Irlanda y madre de un niño afectado con esta condición. Por eso propuso un día para crear conciencia y dar a conocer el Síndrome de Angelman.

Por otro lado, buscar fondos en distintos países, que estén destinados a brindar mayores recursos educativos, así como aumentar la investigación acerca de la enfermedad. También rendir un homenaje a todos los ángeles que han perdido sus vidas a causa de este extraño y poco frecuente trastorno genético.

Después de varias propuestas para escoger la fecha adecuada, se terminó por elegir el 15 de febrero, ya que es el mes donde se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esto fue posible por la intervención de veinticuatro organizaciones, donde esta decisión fue sometida a voto, quedando por consenso de las mayorías este día para celebrar este acontecimiento.

¿Cómo se le dio vida al logo que representa esta fecha?

Para ello fue necesario realizar un concurso, donde se diseñaría el logo representativo de este día. Hubo un total de 53 diferentes propuestas, que finalmente tuvo un único ganador. Es entonces como a partir de ese momento se crea el logo oficial y acompañando a éste, un cartel donde estarían plasmados los nombres y apellidos de todos lo que han padecido el síndrome como una manera simbólica de recordarlos.

¿Existen esperanzas para las personas afectadas con esta condición?

El Angelman afecta al cromosoma 15
El Angelman afecta al cromosoma 15

El Síndrome de Angelman puede diferir bastante de una persona a otra. Esta dentro de los padecimientos considerados pocos frecuentes y hasta ahora no se ha encontrado una cura para quienes la padecen.

A pesar de que existe tratamiento que controla algunos de estos síntomas, el daño físico y neurológico que se produce, sigue permanente con el paso del tiempo, pero se puede mejorar la calidad de vida tanto del afectado como de las personas y familiares que se ocupan de sus cuidados.

El 15 de febrero también se celebra ...

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